من أبواب الخير

كل من اطلع على المقطع المصور لثلاثة أطفال مصابين بمرض الجلد الفقاعي تألم، وخصوصاً أنه لا يوجد علاج له بحسب المختصين. وعلى «تويتر» اقترح استشاري الأمراض الجلدية الدكتور سلطان الخنيزان على وزارة الصحة إنشاء مركز للبحث في هذا المرض، وشاهدت حالة وأنا في غرفة انتظار إحدى العيادات لطفلة صغيرة مع والديها قد اختفت ملامحها، بسبب المرض المنتشر على الوجه والجسد.
وفي شهر نيسان (أبريل) الماضي كتبت مقالة عن تشوهات المواليد، ومن دراسة أعدها مختصون اتضح أن واحداً من كل 24 مولوداً في السعودية يولد بتشوهات ولادية «خلقية»، إما بسيطة أو معقدة، والنسبة عالمياً واحد لكل 33 مولوداً، بمعنى أن لدينا خللاً.
والمتهم الرئيس في الأمراض الوراثية، ويحتمل أن مرض الجلد الفقاعي منها، هو زواج الأقارب من دون فحص دقيق مطمئن. ومما يؤسف له أنني سمعت في برنامج فتاوى على الإذاعة رداً من الشيخ المستفتى على ما يثار حول زواج الأقارب وأخطاره الصحية المحتملة على المواليد، إذ أجاب على المستفتي بالتهوين من هذا الاحتمال، وكنت أتمنى لو أحال السؤال إلى مختص في هذه الأمراض.
لدى وزارة الصحة دراسة أوصت بإنشاء سجل وطني للتشوهات الولادية، وللأسف لم تبت فيها حتى الآن، على رغم المخاطر وكلفة العلاج والمعاناة التي تقع فيها الآباء والأمهات.
لذلك أدعو أهل الخير، وهم كثر وفي هذه الأيام المباركة، للتبرع تحت إشراف وزارة الصحة، لإنشاء مركز بحث لمرض الجلد الفقاعي، وربما إذا رأت وزارة الصحة اهتمام المجتمع بهذا المرض تسرّع بإنجاز سجل وطني للتشوهات الولادية، وفيه حفظ للأسر والمجتمع، وأيضاً تخفيف للمعاناة وخفض للكلفة العلاجية.
كما أن الفحص قبل الزواج يجب أن يشمل غالب الأمراض الوراثية المنتشرة، حماية للزوج والزوجة أولاً، والمجتمع ثانياً. ومما ذكرتْه لي استشارية أمراض الأطفال والوراثة الدكتورة أمل الهاشم أنها عايشت ندم أزواج على عدم الفحص الصحيح قبل الزواج، أو عدم الاهتمام الجاد بنتائج هذا الفحص، إذ يراه البعض ورقة يجب الوفاء بها لإتمام الزواج!